Nuria Amo Caballero le cambió la vida de un golpe a los 13 años. Un absurdo mareo y la intuición de que perdía el equilibrio mientras bailaba sevillanas fueron los primeros síntomas de una enfermedad neurodegenerativa, Ataxia de Friedrich. Cinco años después ya le condiciona su vida.
En estos días, recién venida del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, donde le vigilan su tratamiento, reparte su tiempo entre la selectividad, a la vuelta de la esquina, y el multitudinario festival benéfico que se celebrará este fin de semana en su pueblo, La Morera (700 habitantes, al suroeste de Badajoz), para sacar fondos que permitan seguir investigando sobre su dolencia.
Esta patología calificada como enfermedad rara provoca un daño progresivo en el sistema nervioso que ocasiona desde debilidad muscular, impidiendo la autonomía personal, a problemas de dicción, enfermedad cardíaca y otros síntomas mucho más severos.
«Sabemos, comenta emocionada su madre, Mariluz Caballero, que no tiene curación pero al menos se busca que el paciente se pueda defender solo en la vida».
Nuria necesita estar acompañada en todo momento por alguien. Tiene dificultad para andar sola. Su calidad de vida está mermada y esto «con 18 años es muy, pero que muy duro», apostilla. Quizás por eso y para que esos avances no se vean retrasados o paralizados por la crisis, y lleguen pronto, Nuria ha inspirado la puesta en marcha del festival benéfico.
Sin apenas darse cuenta sus paisanos y los vecinos de Santa Marta de los Barros y de La Parra, por cuyos institutos ha pasado esta excepcional estudiante, se han implicado a lo grande en el evento. Cada uno aportará lo que sabe. Y se ha conseguido que por solo tres euros se puedan disfrutar, el sábado y domingo próximos, de exhibiciones de bailes regionales, de sevillanas, de la actuación de un dúo flamenco o de bailar rap al ritmo de un DJ.
También se hablará sobre enfermedades raras, se recitará poesía, o se asistirá a la actuación del coro infantil morereño. Igualmente, se contará con la actuación de la Tuna de Alconchel y con una representación de la compañía teatral Samarkanda. Pero sin duda uno de los momentos más atractivos llegará el sábado cuándo se subaste una camiseta firmada por todos los jugadores de la Selección Española de Fútbol. «Lo agradeceré siempre», señala Nuria.
Está previsto que el pabellón municipal de La Morera se quede pequeño para acoger a los asistentes. Hasta las redes sociales están colaborando en la difusión del evento y además, se dispone de un número de cuenta en Banca Pueyo (0078 0019 42 40 10010251) para quienes deseen realizar alguna aportación.
Inmersos en la vorágine de los preparativos, sus padres, su hermanos y todos los que conocen a Nuria viven esperanzados en que se encuentre algo que permita mejorar su calidad de vida y la de quienes padecen su enfermedad.
Mientras, ella sueña con aprobar selectividad, estudiar Trabajo Social en Sevilla y sobre todo ganarle el pulso a Friedrich. Todo un ejemplo a seguir.
Nuria, con sus padres y su hermana Laura en el domicilio familiar-foto.
Tres pueblos extremeños hacen un festival benéfico para que se investigue la enfermedad rara que padece una joven de 18 años .
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