sábado, 23 de febrero de 2013

ENFERMEDADES RARAS LUCHANDO CONTRA LO DESCONOCIDO,/ VIDAS PRIVADAS ¿ ELLOS LAS PREFIEREN PODEROSAS,.?. .

TÍTULO: ENFERMEDADES RARAS LUCHANDO CONTRA LO DESCONOCIDO,.

Con una aportación pública menguante, los padres de hijos con enfermedades raras son el salvavidas para que siga investigando estas dolencias,. ¿ Su objetivo en este año dedicado a ellas? Hallar una cura definitiva,.

SANIDAD :

Luchando contra lo desconocido,.

Olimpia y su hija Pino luchan diariamente contra una enfermedad de la que apenas se sabe con certeza. -foto,.
JOSÉ LUIS CÁMARA | Santa Cruz de Tenerife
Pino Gibaud Segovia tiene seis años. Ya desde los primeros meses, sus padres notaron que algo marchaba mal. Al principio no le dieron demasiada importancia. Sin embargo, con el tiempo vieron que su evolución no era la de una niña normal.
Hace dos años, el pediatra derivó a la menor a un especialista, el doctor Santiago López (jefe de Servicio de Neonatología del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria), quien a través de un cariotipo (estudio genético) descubrió que Pino padecía extraña enfermedad. Tras consultar con un especialista británico, enviaron los resultados de su estudio a un centro de referencia en Estados Unidos, donde confirmaron que la niña sufría el denominado Síndrome de lesión del cromosoma 3p, una enfermedad rara de la que apenas hay descritos 50 casos en todo el mundo.
La historia de Pino, con sus particularidades, es similar a la que viven cientos de familias tinerfeñas afectadas por una enfermedad rara, cuyo Día Mundial se conmemora en la jornada de hoy. En las Islas, según la Asociación Canaria de Enfermedades Raras (Aserca), en torno a 140.000 personas están afectadas por alguna de las 7.000 que hay catalogadas, la mayor parte de ellas sin cura. Por eso, desde Aserca insisten en la necesidad de dar a conocer estas dolencias, motivo por el cual instalarán mesas informativas en el Ayuntamiento de Las Palmas y en el hospital de La Candelaria, bajo el lema Vacúnate contra la indiferencia.
“Nosotros tuvimos suerte, porque rápidamente dieron con el problema genético de mi hija, pero en la mayor parte de los casos no es así”, explica Olimpia Segovia, madre de Pino y miembro de Aserca. Y es que el problema real para los afectados no es la dedicación de los profesionales que hay en Canarias o en la Península, sino la “coordinación” entre ellos. Esa es la principal demanda de las asociaciones, la creación de centros de referencia, de registros y gestores especializados para estos casos.
Enfermedades asociadas
“Mi hija fue operada del corazón, tiene epilepsia, hasta el año pasado no caminaba y necesitaba estimulación precoz, y periódicamente aparecen otras patologías que hay tratar de manera coordinada. Tenemos que ir cada 15 días al médico, cuando quizá todo sería más fácil si la atención fuera integral”, recalca Olimpia, quien se queja de los numerosos “obstáculos” y “trabas” que plantea la Administración a este tipo de pacientes.
“En Canarias no funciona el registro de personas que sufren alguna enfermedad rara”, señala Francisco José Díaz, secretario de Aserca, cuya entidad ha recibido esta misma semana el respaldo del Cabildo de Tenerife, que llevará al próximo pleno una moción para instar a la Comunidad Autónoma a que dote de contenido el Decreto relativo a la creación de dicho registro. “Lo bueno sería encontrar centros de referencia que orienten y deriven adecuadamente a los afectados”, arguye Olimpia Segovia, quien incide en que la Administración sanitaria “no tienen sensibilidad hacia estos pacientes, que necesitan una atención especial. Los traslados son muy difíciles de gestionar, y apenas nos ayudan”, agrega. “Vemos el futuro bastante negro, porque los centros de asistencia y tratamiento dependen mucho de las subvenciones, y los recortes están siendo brutales. Los pacientes con enfermedades raras necesitan mucha asistencia, que es por donde han empezado a recortar. También hay menos personal especializado, y no sabemos qué pasará los próximos meses”, asevera Olimpia. Mientras, ajena a todo, la pequeña Pino continúa haciendo una vida prácticamente normal. Acude a un colegio de Educación Especial y tiene todo el cariño que necesita de su familia. Esa es, de momento, su mejor y única medicina.
Patologías graves, crónicas e invalidantes
A pesar de su baja prevalencia individual, se estima que entre un 6% y un 8% de la población (lo que supone unos 3 millones de españoles) padecen alguna de las aproximadamente 7.000 patologías consideradas enfermedades raras. Una enfermedad rara es toda aquella enfermedad que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 (aunque la gran mayoría tienen una prevalencia aún menor) y a pesar de que se trata de conjunto muy amplio y heterogéneo de patologías, todas ellas tienen varios aspectos en común: la dificultad que entrañan para su diagnóstico y tratamiento y la enorme carga psicosocial que suponen tanto para los pacientes como para sus familiares.
“Son enfermedades poco conocidas, muchas de ellas carecen de tratamientos eficaces, existen muchos casos de pacientes con enfermedades que aún no se han diagnosticado, y aunque se llamen enfermedades raras, en conjunto, son una de las patologías más frecuentes. Tres millones de españoles confirman que estamos ante un gran problema sociosanitario y que fomentar el conocimiento, investigación, tratamiento y diagnóstico de estas enfermedades debe ser una prioridad”, comenta la doctora Carmen Calles, coordinadora del Comité de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología. El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, y muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas. El 80 % de las enfermedades raras son genéticas, mientras que el 20% restante debe su origen a factores ambientales, a agentes infecciosos o a causas aún desconocidas. En un 50% de los casos el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente el 30% de los niños con enfermedades raras mueren antes de los cinco años). Pero lo que es común a todas ellas es que la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares se ve afectada, tanto por la pérdida de autonomía, como por el impacto psicológico que supone enfrentarse a una enfermedad incurable.

TÍTULO: VIDAS PRIVADAS ¿ ELLOS LAS PREFIEREN PODEROSAS,.?.

  A ellos les gustan y no las ven sedientas de dominio, incapaces de una vida privada emocionalmente rica. Al contrario. También existe un ...
 

¿Ellos las prefieren poderosas?

  • El estereotipo de la mujer sumisa y dispuesta a disimular su inteligencia delante de los hombres está cambiando. Ellos también se sienten atraídos por parejas que tienen éxito en la vida y disfrutan con él.

Una mujer que conjuga poder, inteligencia y dinero es capaz de revolucionar la libido masculina: atrás van quedando los estereotipos de la fémina sumisa y el viejo concepto de masculinidad basado en ellos. Los hombres se sienten atraídos cada vez con mayor frecuencia por mujeres con éxito, autoridad y seguras de sí mismas. Buscan a una igual capaz de hacerlos sentirse que son compañeros en la vida y en la sexualidad.

Hubo una época en que incluso se acuñó un síndrome, el del “marido de la Thatcher”, como prototipo del cónyuge eclipsado por la carrera de una esposa brillante
. Algunos hombres sostenían que este tipo de mujeres eran masculinas y renunciaban a su feminidad a favor de la ambición. Pero, afortunadamente, los tiempos han cambiado. En muchas parejas (especialmente en tiempos de crisis), ellas ganan más que ellos y una personalidad independiente, segura y triunfadora en el trabajo y la vida social no pone en peligro la autoestima de un hombre. A ellos les gustan y no las ven sedientas de dominio, incapaces de una vida privada emocionalmente rica. Al contrario.

También existe un hombre nuevo para una mujer nueva.
En la mayoría de las decálogos “para seducir a un hombre” que elaboran las publicaciones femeninas, actitudes como la autoconfianza, la iniciativa y la seguridad en una misma encabezan el ranking. El viejo temor a la fémina castradora que lo tiene todo es solo eso: un temor inculcado por una educación que tiende a culpabilizar a las mujeres independientes con capacidad para elegir. De hecho, los roles se reinventan al unísono, las reglas de la relación de pareja se reescriben en equipo. Ellas saben lo que quieren. Y ellos también.

Alfonso, 53 años, abogado. Su pareja desde hace tres años, Adela, es directora general de una empresa.

“No conozco nada más erótico que la audacia de las mujeres que triunfan. Despiden un magnetismo carnal, muy animal, hecho de orgullo, insolencia y de la rabia de haber tenido que pelear. A mí me seduce. Con ellas puedo ser realmente yo mismo, nos parecemos, y eso hace posible que nuestras fantasías coincidan. Saben jugar con nosotros, no contra nosotros; probablemente porque, para llegar a donde están y mantenerse, han tenido que quitarse todos los miedos y son muy conscientes de sus fortalezas.

No tienen miedo de nada, en general, ni de los hombres en particular.
Sé muy bien todo de lo que Adela es capaz en la vida, y en nuestra intimidad. Me gusta su aire desafiante de mujer superdotada (porque sabe que lo es). Tiene clase y es sofisticada, lo que algunoss interpretan como frialdad y arrogancia, como si tuviera una armadura. En las cenas, sabe poner muy bien en su sitio a tanto señor poco acostumbrado a que una mujer debata en su propio terreno, y no se corta a la hora de decir lo que piensa y contradecirles. Me siento como un pavo real cuando les aplasta con tres argumentos. ¿Qué interés tiene una mujer cuando acepta las normas de “ponte mona y quédate calladita”?

Con su talento, Adela consigue poner en marcha mi deseo y mis fantasías.
Pero no es su poder lo que me seduce, aunque me haga sentir orgulloso. Lo que me excita de verdad es esa cara oculta de ella que solo conozco yo. Con su actitud me muestra que no es suficiente que yo la desee para que se entregue. Me gusta su necesidad de soltar las riendas, como si se pusiera un poco en peligro. Cuando noto que eso sucede, me doy cuenta de la seducción que ejerce sobre mí. Además, Adela siempre tiene un papel de conquistadora en la vida. En nuestra intimidad me vuelve vulnerable y, al mismo tiempo, me hace sentir muy hombre”.


Manuel, 38 años, transportista. Sale desde hace cuatro años con Esther, especialista en Historia del Arte.

“Cuando era adolescente, los personajes que me fascinaban en las películas y con los que fantaseaba no eran las heroínas a las que había que salvar, tipo “Pretty woman”, sino las espías malvadas, especialistas en algo sofisticado, como la astrofísica nuclear de James Bond. Me crié en un ambiente obrera y en mi entorno las mujeres eran crías, que esperaban que yo les diera todo, o mujeres a las que les gustaba hacer de madre. Huyo de esos dos tipos de mujer. Me gustan las que destacan. Crecí en familias de acogida y tuve que empezar a trabajar siendo casi un niño, aunque no era mal estudiante. Siempre me gustó reflexionar y aprender; de hecho, me hubiera encantado continuar estudiando.

Con seis o siete años me llevaron a la psicóloga. Era una mujer que me hablaba siempre de una forma inteligente. Me gustaba mucho, me sentía respetado y me daba la sensación de que creía en mí. Creo que ahí se formó mi ideal de mujer: inteligente y capaz de triunfar por sí misma.

Conocí a Esther en un bar de copas, el día en que celebraba que acababa de terminar la carrera. Me pareció una chica con clase, culta e inteligente, era el tipo de mujer con el que yo pensaba que no tendría posibilidades. Esther iba a empezar el doctorado y quería dedicarse a la investigación. Tenía muchos pretendientes. Por eso, me alucinó que yo pudiera interesarle.

La primera noche que estuvimos juntos, me obsesioné con mis manos. Me daba vergüenza tener las uñas sucias de grasa de camión y me dediqué a esconderlas todo el rato. No me atrevía a acariciar su piel fina y blanca, casi transparente. Me parecía que mis manos eran demasiado toscas. Para evitarlo, la rocé con el reverso de un dedo. Y entonces, ella cogió mis palmas, las cubrió de besos y acarició con ellas su cuerpo y su cara. Me dijo que me había deseado desde el primer momento en que vio mis manos: “Son viriles, sensuales, dan seguridad”, me dijo. Me emocionó tanto que no pude hacer nada en toda la noche.

Esther es todo lo que yo no seré jamás, con su profesión de investigadora, sus títulos académicos, sus libros…
Pero, al elegirme, es como si hubiera conectado de nuevo la parte manual y la parte intelectual que había dentro de mí y que tuve que abandonar. Es como si me hubiera sacado de la jaula de prejuicios que yo mismo había construido. Una mujer que impone por lo que sabe, tiene una posición social importante y que, sin embargo, se enamora de un hombre intelectualmente inferior, da confianza.

Ahora siento como si tuviera alas, como si hubiera recuperado ese camino que me obligaron a abandonar tan pronto.
Pero también siento que soy el hombre, que soy quien la protege. A veces, algunos amigos me dicen que me he convertido en su esclavo. Pero es totalmente falso; simplemente, la amo. Lo dicen porque prefiero quedarme siempre con ella mientras estudia, en lugar de salir a divertirme con ellos y con sus parejas. Mis amigos no son capaces de entenderlo. Me gusta mirarla, ver como se pone los lápices en el pelo para recogérselo. Con todos sus papeles alrededor, el portátil abierto, está tan guapa…”.

 Alberto, 44 años, comercial y soltero.
Convivió 10 años con Cristina, directora general de su propia empresa.

“Me enamoré locamente de Cristina, una mujer que había conseguido el éxito en todos los aspectos de su vida. Cuando nos conocimos, yo era un crío de treinta y pocos, un chico corriente y, gracias a ella, me convertí en un adulto. Dejé mi trabajo y me fui de España para estar con ella. Me sentía fascinado y, a la vez, estaba muerto de miedo. Temía no estar a su altura y perderla. Esa presión fue muy positiva, porque me obligó a competir conmigo mismo. No me podía decepcionarla. Me ayudó a superar mis limitaciones, a correr riesgos, a asumir decisiones. En resumen, a decidir.

Necesito admirar a alguien para amarlo.
Cristina no solo era una mujer fantástica, atractiva e inteligente. También su personalidad, su trayectoria vital y profesional me fascinaron. Había empezado desde muy abajo y había sido capaz de construir un pequeño imperio ella sola. Manda en un mundo de hombres, en un país extranjero, y nadie cuestiona sus decisiones; pero no porque la teman, sino porque ha sabido seducirlos.

Este es el arma de las mujeres que triunfan: seducir en lugar de someter y humillar a sus enemigos
. Por eso, te vuelve loco que te ame. Te sientes como el rey del mundo, todopoderoso. De hecho, es el único periodo de mi vida en el que me sentí verdaderamente guapo.

Con una mujer frágil me hubiera sentido inseguro, pero con ella sentía que existía de verdad
. Es la única mujer que no intentó nunca cambiarme, me amaba por ser yo. Con ella me gustó estar en pareja, había exigencia, estábamos vinculados, pero también había dependencia.

A veces, mientras manteníamos relaciones sexuales se mostraba egoísta. No esperaba a que le dieran placer, sino que iba a buscarlo, sin preocuparse por mí. Yo era el medio. Me gustaba mirarla, nunca cerraba los ojos. Hay que tener una seguridad en uno mismo muy particular, quizá la que dan los éxitos en la vida personal.

La vi herida en algunas ocasiones, en momentos bajos, pero nunca débil. Las pocas veces en las que lloró sobre mi hombro era como si una amazona dejara sus armas. Entonces, yo la abrazaba fuerte, durante mucho rato. A veces, le hacía el amor para que dejara de sentirse mal. Puede parecer un poco primario, pero descubrí que, cuando una mujer goza en mitad de su dolor gracias a tus caricias, hace que la virilidad entre en otra dimensión”.


No hay comentarios:

Publicar un comentario