| La extraña enfermedad de Francisco Tiene 12 años pero envejece a toda velocidad. Uno de sus genes tiene una extraña mutación. En el mundo no hay más de cinco casos como el suyo. Su cuerpo, además, no tiene grasa y necesita urgentemente un trasplante de corazón. Así son los días de Francisco. Un niño muy especial, que lleva intrigando a los médicos desde que cumplió tres años. |
«¡Qué remedio!, ¿no?». Francisco tiene 12 años y una sorprendente madurez a su edad. Su voz no parece la de un niño. Nasal y con fuerte acento malagueño, suena plenamente consciente del mal incurable que padece –lipodistrofia asociada a envejecimiento prematuro atípico– aunque, como dice su madre, «lo lleva muy bien». Y eso que para la resignación no le faltan motivos.
Francisco sabe que la rara enfermedad que lo aqueja ha debilitado su corazón y que necesita un trasplante que le ha sido denegado. Sabe también que casos como el suyo en el mundo se cuentan con los dedos de una mano y sabe, por consiguiente, que con tan pocos pacientes difícilmente un laboratorio se interesará por buscar la cura de su rara enfermedad. No sale rentable. La dolencia de Francisco, de hecho, es rara entre las raras: rara entre las progerias (síndrome de envejecimiento prematuro) y rara también entre las lipodistrofias.
Francisco es consciente de todo esto. También de que su aspecto nunca corresponderá al de un niño de su edad, de que su organismo carece de células de grasa o de que nunca podrá engordar. Sus padres, Emilia Ruiz y Antonio Carrillo –él, en paro; ella, entregada al cuidado de su hijo desde hace cuatro años; padres ambos de otro chico de 14 que subsisten «gracias a unos ahorrillos y a la ayuda de la familia»– nunca le han ocultado nada y, entre todos, asumen la situación con toda la naturalidad posible.
Entre este mar de noticias negativas, sin embargo, Francisco lleva una vida relativamente normal gracias a una sustancia, la leptina recombinante humana, que le proporciona de forma altruista una institución científica de EE.UU. [el National Institutes of Health (NIH)] desde hace cuatro años. «La leptina nos cambió la vida. Desde que la toma ha mejorado mucho», asegura Emilia. A su lado en el sofá de su casa, en Málaga, su hijo añade: «Ya no tengo diabetes. El azúcar, los triglicéridos, las transaminasas; todo, normal».
Otros males, sin embargo, persisten. Por el estado de su corazón, por ejemplo, se cansa enseguida. «Hoy ha hecho un poco de gimnasia en el colegio –cuenta su madre– y ha llegado... [mira a su hijo, que resopla, y ambos se ríen]. Las manchas que tiene en la piel se deben a la mala circulación; no bombea bien». Sus articulaciones, por otro lado, debido a las limitaciones causadas por la progeria y la ausencia de grasa, son como bisagras sin engrasar. «Están duras, no se lubrican. No puedo abrir la mano, no flexiono las rodillas, no me puedo agachar», enumera Francisco. «Los zapatos, los calcetines, todo se lo tengo que poner yo –añade su madre–. Necesita hacer ejercicio para que las articulaciones no empeoren, pero tampoco se puede esforzar mucho».
Pero hay más. Las limitaciones, en realidad, abundan en la vida de Francisco. Hace tiempo se apuntó a clases de natación –«me lo mandó el fisioterapeuta», recalca–, pero tuvo que dejarlo. La pregunta que surge es: «¿Te cansabas?». «No –responde–. Es que estaba resfriado todo el año». Al segundo, Emilia amplía la explicación: «Pero no crea que se enferma más que el hermano. De defensas anda normal. Ocurría que, al no tener grasa, de la piscina salía con los labios morados. Le compramos un traje de neopreno y todo, pero ni con esas. Así que ¡adiós a la natación!». A lo que Francisco añade: «Además, mi temperatura normal es de 36 ºC, en vez de ser de 36,5 ºC».
La ausencia de grasa es un manantial de problemas. Francisco, Emilia y Antonio –que en general prefiere ocupar un segundo plano– intercalan algunos ejemplos. «No tengo almohadillas en los pies y me tienen que hacer a medida los zapatos y las plantillas», confiesa el niño. «Toda la ropa le está grande», cuenta la madre. «Cuando era más chico, se metían con él en el colegio. Lo llamaban `esqueleto´ y cosas así», revela el padre. «Hombre, siempre hay algún tontorrón que le dice algo, pero sus amigos en el colegio se preocupan por él», cierra la madre.
Para Francisco no es fácil pasar inadvertido. Odia ir a la playa y, por la calle, todo el mundo se le queda mirando. «Me da mucha rabia», admite. «Cualquier día manda a alguien a freír espárragos –profetiza Emilia–. Siempre me dice: ``Les voy a dar una foto´´». Lo dice y se ríe.
Pese a las dificultades, la vida de Francisco se divide ahora entre un antes y un después de la leptina. Cuenta Emilia, por ejemplo, que su hijo pequeño siempre ha ido al colegio, pero que antes de tomar el medicamento faltaba mucho más. «Es que no podía andar, había que llevarlo en brazos a clase –recuerda–. Íbamos a solicitar una silla, pero desde que toma la leptina va por su propio pie, aunque le cuesta».
En el ámbito escolar, por cierto, no le va nada mal. «Siempre ha sido muy buen estudiante, pero, como falta mucho, se resiente un poquito –explica Emilia–. Si se encuentra mal, pero hay examen, va, lo hace y regresa a casa. Entonces, las notas bien, pero bien..., ¡huum!». Un sutil gesto de reproche hacia su hijo culmina su intervención.
Francisco le encanta la Historia; sobre todo, la de las guerras. Tiene libros de los grandes conflictos mundiales, de armas... Le gusta sentarse ante el ordenador y navegar. Sabe que su hermano quiere ser bombero, pero él no pierde un segundo pensando en lo que será de mayor. «Ni idea, no sé», es su comentario, muy serio, al respecto.
El futuro no ocupa mucho espacio en la mente de Francisco, pero sus padres retienen en la memoria cada etapa de un camino que comenzaron a recorrer hace casi nueve años. «Cuando nació, todo parecía estar bien –recuerda Emilia–. A los seis meses empezaron a salirle manchas en los pliegues de la piel. Lo llevamos al dermatólogo y nos dijo que era un problema de pigmentación sin importancia». Su vida, de hecho, prosiguió sin sobresaltos reseñables. Con tres años y medio empezó a ir al colegio. A mitad de curso, de pronto, sonó la alarma definitiva. «Se puso a adelgazar sin motivo aparente. Adelgazaba y adelgazaba», rememora Emilia. Su hijo encoge los hombros y agrega: «Yo no me acuerdo de nada».
Comenzó entonces un lento peregrinaje de consulta en consulta. «¡Uff! –resopla Emilia al evocar aquellos días–. Lo primero fue que tenía anorexia. Le hicieron una prueba, otra y otra. Sus glóbulos rojos estaban descontrolados. Se le diagnosticó diabetes; le pusieron una dieta. El hígado se le puso enorme porque la grasa que ingería se le iba toda ahí; más dietas. Fue difícil para un niño tan pequeño; hasta entonces, él había comido de todo». Francisco se suma al relato: «Y no veas, entre que no podía comer grasa y el hambre que tenía…». A lo que su madre añade: «Además, crecía rapidísimo. Hubo épocas en que en un mes crecía dos o tres centímetros. El endocrino estaba asombradísimo. Le crecía el pelo, las uñas, todo... Y el apetito, no veas. En fin. Tenía unos seis años cuando los médicos nos dijeron que su vida corría serio peligro. Una detrás de otra, todo eran malas noticias».
Cerca de cumplir los siete, a Francisco al fin le diagnosticaron de lipodistrofia. «Los médicos del hospital [el Materno-Infantil de Málaga] le hicieron pruebas genéticas y vieron que las mutaciones que sufría eran muy poco frecuentes; no había con qué comparar», subraya Emilia. Así hasta que un día, cuando Francisco ya tenía ocho años, dieron con un equipo de EE.UU. –en Bethesda, sede de los Institutos Nacionales de la Salud, la institución más importante del mundo en el campo de la biomedicina– que suministraba leptina a pacientes con lipodistrofia. «Nos fuimos para allá –rememora la madre– y, de pronto, desapareció la diabetes, el hígado empezó a trabajar y todo –glóbulos rojos, triglicéridos, transaminasas...– volvió a la normalidad».
La alegría, sin embargo, no fue completa. «Allí le descubrieron una miocardiopatía –prosigue Emilia–. Fue duro porque dos años antes, en Málaga, lo habían mirado a fondo y tenía el corazón perfectamente. Cada vez va a peor, se va dilatando, bombea con menos fuerza». Francisco, atento al relato de su madre, interviene de nuevo: «Mi corazón trabaja al 20 por ciento de su capacidad máxima, cuando lo ideal es un 60 por ciento, o eso nos han dicho. Me dicen, además, que tengo microrroturas». A lo que Emilia añade: «La única solución es un trasplante». Francisco cabecea y, con gesto resignado, deja escapar un: «Trasplante. Si por nosotros fuera...».
El verano pasado, la familia acudió al hospital Reina Sofía de Córdoba, referencia en el sur de España para trasplantes. Allí, tras analizar su caso se desestimó su inclusión en la lista de espera porque la enfermedad de Francisco limita la posibilidad de optar a un trasplante y porque las pruebas que le realizaron sugerían una cirrosis hepática. El pasado noviembre, sin embargo, Francisco visitó al doctor David Araújo, el mayor especialista español en lipodistrofias, en el Hospital Universitario Santiago. Araújo, el único médico que dispensa en España la leptina del proyecto de los NIH, incluyó el síndrome progeroide atípico en el cuadro clínico de Francisco y cuestionó las conclusiones de sus colegas de Córdoba. «Para empezar no hay cirrosis –afirma Araújo, que ha contrastado sus conclusiones con los médicos de Bethesda–. Desde que toma leptina, su hígado está controlado. La enfermedad de Francisco no es una limitación para un trasplante de corazón».
El doctor Javier Blasco, que atiende a Francisco desde niño, abre una esperanza. «Las aportaciones del doctor Araújo dan un mejor pronóstico a la enfermedad –subraya–. En unas semanas se contactará de nuevo con Córdoba para intentar reevaluación de trasplante». Ahora, con sus dosis de leptina siempre a mano, Francisco y su familia ya solo esperan tener acceso a un nuevo corazón.
TÍTULO: ENTREVISTA CHEMA OLAZÁBAL,.
| Chema Olazábal ``Ser cuarentón y soltero da que hablar´´ Es uno de los mejores jugadores de golf de la historia. El actual capitán del equipo de Europa para la Ryder cup 2012 nos cita en el campo de Jaizkibel, en fuenterrabía, para charlar de los entresijos de este deporte, de la extraña enfermedad que estuvo a punto de encadenarlo a una silla de ruedas y de su gran amigo Severiano ballesteros. |
Hubo un tiempo en que pensó que el resto
de sus días los pasaría postrado en una silla de ruedas; pero no solo logró ponerse en pie, sino que, después de hacerlo, llegó a ganar su segundo Masters en 1999. Hoy, José María Olazábal es el capitán de la Ryder Cup y continúa compitiendo en la élite del golf con exquisito pundonor.
Chema Olazábal -foto-compartió con Severiano Ballesteros momentos de gloria y también de dura enfermedad. Quizá por ello no ha dudado en aceptar ser embajador de la Fundación Seve Ballesteros, dedicada a la investigación de los tumores cerebrales. Entre las actividades que dicha fundación organiza, se ha celebrado la II Edición del Desafío, un torneo de golf benéfico. Con este motivo hemos podido compartir una mañana de golf con él.
XLSemanal. Es embajador de la Fundación Seve Ballesteros. ¿Cómo era su relación con Severiano?
C.O. Muy cercana. Lo conocí en Santander cuando yo tenía 15 años. Desde el primer momento hubo feeling.
XL. Él tenía 9 años más que usted, ¿llegaron a ser amigos de verdad?
C.O. Sí, íntimos. Hablábamos de todo y, cuando estábamos en competición, pasábamos muchas horas juntos. La necesidad, además, fomentó nuestra buena relación. Cuando viajas a Estados Unidos, te encuentras muy solo porque la vida allí es mucho más individualista y cada uno va a su bola. Tener cerca una persona con la que compartir esas semanas de soledad en el hotel nos ayudó a los dos. Así se fue haciendo muy estrecha nuestra relación y la mantuvimos durante el resto de sus días.
XL. ¿Cómo de cerca vivió su enfermedad?
C.O. Fue muy duro. Yo estaba en Madrid cuando llegaron las noticias de que estaba ingresado en La Paz porque había perdido la consciencia en el aeropuerto de Barajas. Fui a verlo ese mismo fin de semana. Después, nos veíamos con frecuencia. Vi toda su evolución y me impresionó mucho.
XL. Hubo un momento en que todos pensábamos
que lo superaría.
C.O. Sí, es que hubo una mejoría importante al principio. Una vez quedé con él en su casa para ver juntos la final del Open británico y estaba fuerte otra vez. Cada cuarto de hora se levantaba del sofá, hacía sus ejercicios y luego volvía a la televisión. La cosa pintaba bien. Pero luego recayó, tuvieron que volver a darle quimioterapia y el deterioro físico empezó de nuevo. Fue muy, muy duro.
XL. Apenas nueve meses después de su muerte, la prensa se ha hecho eco de los problemas surgidos entre los familiares de Severiano, precisamente por la parte de la herencia que dejó a esta fundación. Los hijos, por un lado; algún hermano y un sobrino, por el otro…
C.O. No es un tema de dinero. Es una situación muy incómoda y ojalá se solucione todo.
XL. Si no es a causa del reparto de la herencia, ¿por qué están enfrentados?
C.O. Creo que no es cuestión de dinero, pero prefiero guardarme para mí lo que pienso. Es un tema familiar y son ellos quienes tienen que solucionarlo. Yo procuro hacer todo lo que puedo por la fundación y colaborar igual con Iván (sobrino de Severiano) que con Javier (hijo de Severiano) cada vez que me piden algo. Por encima de todo está la fundación, que hace una labor impresionante.
XL. ¿Javier Ballesteros sigue los pasos de su padre?
C.O. Juega bastante bien. Yo sé que está estudiando y que, antes de dedicarse de lleno al golf, va a terminar la carrera. Después será cuando lo intente.
XL. Severiano murió con 54 años, y usted vio de cerca cómo se le escapó la vida antes de tiempo, como el agua entre los dedos.
C.O. Eso lo tenía claro antes, siempre he pensado que esto es así. Mi padre siempre me ha dicho que tenemos que disfrutar mucho de esta vida, que es la única que tenemos. Y es lo que trato de hacer.
XL. ¿Es usted religioso?
C.O. No practicante, vamos a dejarlo ahí. Cuando ves la muerte tan de cerca, cara a cara, y ves lo duro que puede ser... No sé qué decirte.
XL. ¿Qué otros consejos le dio su padre?
C.O. Sobre todo ese. Mis padres eran gente sencilla, que han pasado toda la vida trabajando. Mi padre se encargaba del mantenimiento de este campo de golf. Y mi madre trabajaba también en este club, en el vestuario de señoras. Vivíamos en una casa cerquita de aquí. Y yo nací prácticamente en el mismo campo de golf. Mis padres son de una mentalidad sencilla, disfrutan con las pequeñas cosas, y eso es lo que me han transmitido.
XL. Hubo un momento en que pensó que no podría volver a andar nunca más, afectado por una gravísima artritis reumática, de la cabeza a los pies.
C.O. Sí, sí. Estuve dos veces sin poder andar. No saben con certeza qué ocurrió; dicen que pudo ser un fuerte ataque reumático, pero no está claro. Me hicieron muchas pruebas que dieron negativas.
XL. En su enfermedad hubo dos fases.
C.O. Sí, la primera duró dos años: de 1995 a 1997. Tenía problemas en los metatarsos de los pies. No podía apoyarlos, e ir del salón al servicio era muy difícil. Andar más de tres metros era imposible para mí. Pensé que se había acabado mi carrera.
XL. Y luego `resucitó´ y volvió a ganar el Masters, en 1999.
C.O. Sí, fui a un médico alemán y me fui recuperando poco a poco hasta llegar a hacer una vida normal, sin dolores. Pero hace tres años volvieron los problemas.
XL. ¿Los mismos?
C.O. No, no; esta vez fueron en la zona inguinal, no podía levantar la pierna. Luego pasaron también a la zona lumbar; después, a los hombros. Fue un proceso complicado. La analítica daba inflamación por todos los lados. Como en el proceso anterior, iba probando un medicamento y otro y veía que no avanzaba. Buscaron el remedio a base de antiinflamatorios de última generación, biológicos; había que tener cuidado porque te afectan al hígado, a las defensas. Ahora ya no estoy tomando ninguno.
XL. ¿Se encuentra en forma para volver a ganar un campeonato importante?
C.O. La esperanza es lo último que se pierde, pero tengo claro que los años no pasan en balde y que los jóvenes vienen pegando fuerte. Físicamente no estoy perfecto al cien por cien, me quedan pequeñas secuelas. Tengo molestias aquí y allá, pero no me puedo quejar porque lo he pasado francamente mal.
XL. Después de todo lo vivido, ¿cree que está cerca su retirada de la competición?
C.O. Este deporte es bastante longevo. Hay gente que tiene más de 50 años y sigue compitiendo. Yo voy a intentar seguir jugando unos pocos años más, tocando madera y si la salud lo permite. A mí lo que verdaderamente me atrae es la adrenalina de la competición, el ponerme en el hoyo 1 y afrontar el reto que te ofrece este deporte, porque no todos los días son iguales. Hoy puedes estar jugando muy bien, pero nadie te garantiza que mañana vayas a hacerlo igual.
XL. ¿La crisis económica afecta al golf?
C.O. Claro. Es más difícil conseguir patrocinadores. A mí no me ha cambiado la crisis, porque soy muy espartano y no tengo grandes necesidades.
XL. ¿En qué se gasta todo lo que ha ganado?
C.O. Yo no me lo gasto prácticamente.
XL. Pues si ha invertido bien todos estos años, tendrá una hucha estupenda.
C.O. Una hucha generosa, sí.
XL. Soltero y sin hijos, habrá que felicitar algún día
a sus sobrinos.
C.O. Pues sí, será para ellos o para cuando se tercien dificultades, que siempre suelen surgir a lo largo de la vida. Para esos momentos es bueno tener la hucha ahí.
XL. ¿Ejerce de vasco allá donde va?
C.O. Sí, siempre. De hecho, Gonzalo Fernández Castaño
y Miguel Ángel Jiménez me llaman siempre `vascorro´.
Por algo será...
XL. No habla nunca de política, pero ¿le interesa?
C.O. La política nunca me ha atraído. Hay deportistas que sí se manifiestan e incluso que apoyan a un partido concreto, yo no lo hago.
XL. Le voy a poner en apuros: ¿jugaría en una hipotética selección vasca?
C.O. [Larga pausa]. No te sabría contestar. Yo he representado al País Vasco en todas las competiciones nacionales en las que juegan las regiones y he representado a la selección española. Supongo que no tendría ningún problema, no sé. Ahora, si va a ser un conflicto, pues igual no juego ni en una ni en otra. En estos temas siempre he intentado mantenerme al margen de enfrentamientos políticos. Yo soy vasco y soy español.
XL. ¿Le han tirado los tejos desde algún partido político?
C.O. No, nunca [rotundo].
XL. Por cierto, ¿ha jugado al golf con políticos?
C.O. Con Esperanza Aguirre, sí; y juega muy bien. Tiene un swing muy, muy bueno. Los políticos españoles, por regla general, no suelen jugar al golf. Y los vascos, menos aún [sonríe]; al menos que yo sepa. Bastante tienen los políticos con lo que tienen en estos momentos.
XL. Con quien sí ha jugado es con Tiger Woods. ¿Qué opinión le merecen las aficiones privadas de su colega?
C.O. Yo nunca he tenido ningún problema con él, ha sido siempre un jugador muy respetuoso. Pero, oye, lo que cada uno haga en su casa...…
XL. Bueno, Tiger no lo hace precisamente en su casa.
C.O. Donde lo haga; es un tema privado. Yo no entro en eso. Supongo que el hombre tiene mucha energía [risas].
XL. Usted suele justificar su soltería porque considera muy difícil convivir con una mujer con la vida que llevan los golfistas. Tiger debe de ser multi…
C.O. [Me interrumpe]. Sí, sí; pero es que yo creo que Tiger no convive precisamente con esas mujeres [se ríe]. Yo he coincidido con él en el campo, en los vestuarios, hemos comido juntos…y es una persona muy normal, que hace sus chistes y sus gracias, igual que las hacemos los demás.
XL. ¿Y cómo son sus chistes y sus gracias?
C.O. Pues como los de todos: unos, buenos; otros, malos; unos, de golf; otros, de chicas; de lo que sea... Yo, sin embargo, no soy bueno contando chistes.
XL. Aunque lo llamen \\\''\''vascorro\\\''\'', un cuarentón con éxito y soltero da mucho que hablar en este país.
C.O.z/b> Sí, sí; yo también he tenido que oír comentarios de todo tipo que me entran por un lado y me salen por el otro.
XL. Se llegó a decir hasta que se había casado
con un guardia civil.
C.O. De mí se ha dicho de todo. Aquí tenemos una afición enorme a hacer ese tipo de comentarios. Pero todo depende de la importancia que tú le des, y yo no le doy ninguna.
XL. Volvamos, pues, a Tiger Woods. ¿Lo ve en el camino de ser de nuevo lo que era?
C.O. Sí y siempre lo he dicho. No tengo duda de que volverá, porque él sigue teniendo en su cabeza batir el récord de grandes ganados por Jack Nicklaus. Y lo hará.
XL. Eso si le deja paso la gran revelación norirlandesa, Rory McIlroy.
C.O. Este chico es un fenómeno. Con 22 años ha llegado
a ser número uno del mundo, pero lo importante es cómo lo ha hecho: con un juego extraordinario y consistente durante mucho tiempo, que eso es lo difícil. Puede ser el sucesor de Tiger, sí.
XL. Dicen que el mejor golpe de Olazábal fue el putt
eagle en el 15 de Augusta a Tom Lehman.
C.O. Bueno, sí; aquel fue uno de los golpes que marcaron mi carrera; fue clave para ganar aquel Masters.
XL. ¿Un solo golpe puede marcar una carrera?
C.O. Sí, sin lugar a dudas. Y esa noche es muy difícil dormir. Toda la adrenalina y la presión que has pasado hace que las dos noches siguientes no consigas dormir. Tienes muy fresco todo lo que ha pasado y no paras de pensar en ello. Esos golpes te producen una satisfacción tremenda. Es como decirte a ti mismo: lo he conseguido.
XL. Le voy a poner en otro apuro. Usted es el actual capitán de la Ryder Cup y tiene que elegir `a dedo´ 2 de los 12 jugadores europeos que se van a enfrentar a los 12 americanos, ¿cree que habrá 4 españoles en el equipo?
C.O. Los 10 primeros entran automáticamente por puntuación: 5 por la orden del mérito europeo y 5 por la orden del mérito mundial. En estos momentos ya hay 3 españoles entre estos 10: Gonzalo Fernández Castaño, Sergio García y Alvaro Quirós; y yo confío en que ya queden seleccionados y que no salgan de la clasificación.
XL. Se lo pregunto de otra forma, ¿cree que Miguel Ángel Jiménez jugará la Ryder Cup?
C.O. Esta clasificación se va a cerrar la primera semana de septiembre y aún quedan muchos meses por delante para que pueda entrar. Miguel tendría que hacerlo muy bien, la verdad. Pero, bueno, con 3 españoles clasificados tendríamos que estar más que contentos.
XL. De una última manera, ¿si no se clasifica,
lo elegirá usted?
C.O. [Sonríe]. Yo voy a tener que elegir 2 y, sin duda,
habrá 4 o 5 personas que podrían ser elegidas. Puede haber entre ellos un español, o no. Depende de cómo vea a Jiménez, podrá ser él o no. Uno de los momentos más difíciles para mí va a ser ese de tener que coger el teléfono y comunicárselo.
XL. Digamos entonces que no ve nada claro que lleguemos a colocar 4 españoles en la Ryder Cup.
C.O. Lo veo muy difícil.
XL. Usted ha jugado muchas veces con la bolsa totalmente negra, sin patrocinadores.
C.O. Es una decisión personal. Llega un momento en el que tienes que elegir. Puedo tener patrocinadores, sí; pero quizá no pueda entonces jugar con el material que a mí me gusta. Prefiero sacrificar esa parte y poder utilizar el material que yo quiero, prefiero tener esa libertad.
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